Категории

Актовегин при рассеянном склерозе отзывы

Кислоты, витамины, фракция АСД-2, пептиды при лечении рассеянного склероза

рассеянный склероз

Anonymous

Дата:23.06.16 Время:08:37

Модераторы, пожалуйста, не переносите в Медицину, темa о психологии.

Очень близкому человеку поставили диагноз. Как с этом жить? Я не могу это принять, плачу без остановки, от меня очень плохая поддержка. Научите, как справляться с собой. И, может, накидайте обнадеживающих историй ?

Во-первых, он не умрет прямо вот сейчас. Еще и вас переживет.
Во-вторых, медицина сейчас очень продвинулась в лечении РС и иногда очень удачно удается помочь, гормонами например.
В третьих. Это все-таки не вы главный пострадавший в этом случае, и поддержка нужна не вам, а ОТ ВАС. Рыдая и страдая вы разве помогаете любимому человеку? Соберитесь, возьмите себя в руки и подумайте, чем вы можете помочь. Лучше всего его спросите. И не вешайте на него свои переживания, умоляю.



Я и написала- из меня , а не для меня. Сейчас исправлю.У меня не получается не только поддерживать, но и даже думать позитивно.

Вы уж постарайтесь. Это важно.
А то вместо поддержки получется дополнительные трудности. Создавая их, вы усложняете жизнь тому человеку, которого хотите поддержать.



А чё рыдаете? РС не рак в 4 стадии вроде.

Неизлечимо. С неизвестным прогнозом.Все существующие лекарства дают очень сильные побочные эффекты.

какие побочки?? Моя подруга уже 10 лет с ним живёт, нет у неё побочек. Ну да, на препаратах и диспансеризацию проходит.

А что, 20 лет- такой безумно долгий срок?

вы планируете прорыдать все 20 лет? и все 20 лет себя жалеть? повод, что ли, подходящий нашли?

жизнь вообще имеет свойство оканчиваться. и иногда внезапно.

Куча людей живут более чем полноценно с таким диагнозом, хорошо выглядят и не ноют. Женщины работают, рожают детей, путешествуют.
Не вижу повода рыдать без остановки.



Я не знаю реальных людей, живущих полноценную жизнь с этим диагнозом. Открываю интернет -форумы и вижу боль и страдания. Ни о какой полноценной жизни люди с рс не пишут

Я знаю. У меня родственнику поставили диагноз 5 лет назад. Живет себе, как и раньше жил. Но он вообще легкий человек, не склонен задумываться. Гормонотерапия ему очень помогла, симптомы ушли.



Я знаю как минимум двоих. Живут, работают, развлекаются. И принимают лечение, конечно.

В ЖЖ есть Светлана75(Штаркова) - мать троих детей, один из них особый, один усыновлённый - успевает ими заниматься и другим помогать всяческой деятельностью.



Я тоже знаю, все отлично, двое детей. Ни за что бы не поверила, если бы не знала точно, что такой диагноз.



У меня подруга живет полноценной жизнью. Диагноз поставили в 2006 году. Колет препараты каждый день. Родила ребенка. Видимых проявлений пока нет, ттт. У нее только зрачок один не сужается. Это заметно.



Я, реальный человек, живуший с РС уже 13 лет.
Муж, сын, работа (ну очень любимая и очень хорошо оплачиваемая), до недавнего времени был и "друг" - женился и мы разошлись, путешествия.
Да, я хромаю, и плохо дейсвует левая рука, лекарства и раз в год санатории и гормоно терапия, но я - отлично выгляжу, косметологи, одежда, сумки, всё при мне.
Увы, не могу носить каблуки, но есть куча другой обуви..
Я оптимист, дико люблю поездки, розовое вино и..себя, хоть и хромую
В том году, думали родить ещё одного (сын - подросток), но не получилось, мы и не зацикливались..
Подруги, родня, муж - все в курсе, вроде никто не рыдает..
Не парьтесь, и главное верте, что всё будет ХОРОШО!!!!!!
П.С. У меня, как и у всех людей, бывает депрессивное настроение, пмс, дико себя жалко..в такие моменты все (муж, сын, любовник) подозреваются в том, что они стесняются меня, рядом со мной их удерживает какое то меркантильное чуство (только собака не попадает по подозрение); но, ето проходит..
в повседневке - дико завидую (нормально, не зло) бегунам марафонов (многие коллеги бегают), людям на великах/роликах и..девушкам на "лабутенах" (нормальных, а не таких, как у меня (балетки))
чего боюсь: стать в тягость своим близким, нарушений с речью - етим зарабатываю..
верю, что человек, даже в самых "никаких" ситуациях должен оставаться человеком, уважать других и любить себя..
удачи!
Лекарства и все назначения врачей - без вопросов, всегда 100%.
надеюсь, хоть как то Вам поможет!

Я вам очень сочувствую.
Моей маме диагностировали рассеянный склероз в мои 10 лет, тогда ей было всего 34. Дожила до 59 лет, умерла от рака. То есть прожила достаточно много, если учесть, что современных лекарств в начале ее болезни (когда они эффективны) еще не было. Конечно, иногда с ней было тяжеловато, но она всегда старалась сохранять бодрость духа.
Старайтесь создавать максимально комфортную обстановку человеку, общайтесь как со здоровым, но условия создавайте максимально щадящие. Не плачьте! От этого никому не станет легче. Особенно больному. Очень неприятно, когда тебя хоронят заживо.

Есть разные формы по характеру течения РС, почитайте, Гугл в помощь.
У моей тети РС с 18 лет (первое обострение в виде ретробульбарного неврита), сейчас ей 69 лет и она теперь глубокий инвалид: плохое зрение, вестибулярные нарушения (походка и равновесие), спастика в мышцах, частичное нарушение артикуляции (речь иногда труднопонимаемая), утомляемость и истощаемость, не переносимость жары (идет ухудшение), нарушение тазовых органов по типу частичного недержания, в последнее обострение у нее был поражен тройничный нерв, но до сих пор самостоятельно передвигается (иногда с ходунками).
За время заболевания у нее были обострения примерно раз в 6-8 лет, т.е. течение с довольно длительными ремиссиями. Никогда не получала гормональную терапию - категорически от нее отказывалась (прочитала где-то глупость, что это "начало конца" )! Лечилась часто самостоятельно (витамины группы В, АТФ, алоэ)

У моего бывшего соседа рассеянный склероз.Прошло уже 11 лет,как я его знаю.Диагноз стоит лет 17-18 как.Что сказать?Многое зависит в первую очередь от пациентов.Но это касается не только этой болезни,любой,то,как пациент относится к своему заболеванию.Он очень оптимистично настроен,периодически проходит курс лечения в клинике,бывает чуть хуже становится.Но он не любит говорить об этом,он живет с этим.Рассказывал,как пациенты,которые иначе смотря на это заболевания,быстрее гасли,у них терялась вера,надежда,интерес к жизни.
Поэтому,переварите эту информацию и живите дальше.Не зацикливайте его внимание на том,что он болен,пусть живет дальше.С этим живут много лет и не известно,от чего быстрее уйдешь.

а вы то чего плачете без остановки? вам лень помогать этому самому "близкому человеку"? тяжести жизненные представляете впереди?
я бы еще поняла, если бы близкий человек без остановки плакал.
а вы, похоже, хотите, чтобы вас пожалели. а близкий человек и так справится. вот вам тяжело, да.

Во-первых, успокойтесь. РС- не смертельная болезнь. Продолжительность жизни больных РС практически не отличается от обычных людей. НО!
Чтоб качество жизни сохранилось надолго, прогрессирование болезни отсрочилось как можно дольше, необходимо принимать лечение ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ от наличия симптомов и уже после первого приступа. Лечение я имею ввиду уколы Копаксона, Бетаферона, Текфидеры или других лекарств для йетой болезни, в зависимости, что подходит конкретному человеку. Лечение пожизненное, тут нет и не может быть перерывов. И раз в год необходим МРT головного и спинного мозга, чтоб выявить новые очаги, и при необходимости поменять лекарство.
Удачи и здоровья!

Anonymous

Дата:23.06.16 Время:09:17

Самый сильный пример - Ирина Ясина.

Гугль - Яндекс вам в помощь.

Спасибо, это очень хороший пример.

На самом деле довольно печальный пример. Она то молодец, очень хорошо держится, но у нее не самый легкий случай РС, а во многих случаях болезнь удается затормозить.



Anonymous

Дата:23.06.16 Время:09:50

Думайте не о себе, а об этом человеке. Это ему плохо должно быть, а не вам, ему поддержка нужна.

Да плевать ей, что кому то плохо. Она боится, что ей придется возить инвалидную коляску, менять судно, мыть, ухаживать - вот из-за чего она рыдает. ИЗ_ЗА СЕБЯ!!!

А есть кто-то кто этого не боится? Вы не будете бояться, если придет ваше время?

Я не боюсь. Я ухаживаю за двумя инвалидами. А вы своих в интернат сдадите небось. потому и воете как по покойнику. не из-за того, что о родном переживаете. а из-за себя. как бы вам бедьненькой ухаживать не пришлось самой.

А чего бояться? Надо брать и делать - выносить горшки. мыть, возить на каталке. кормить и т.д. и т.п. Чего тут бояться? Очень многие ухаживают за престарелыми родителями например, за больными родными и что?

Но никто в здравом уме этого не хочет. И абсолютно все хотели бы, чтобы этого делать не приходилось, так ведь? Так чего набросились на автора? Она тоже не хочет

Хорошо. Вы ХОТИТЕ ухаживать за больным? Вот прям мечтаете?

Я ухаживаю. Дискомфорта особого не чувствую. Когда давно узнала о болезни родного человека тоже не рыдала. а училась и учила как помогать. что делать и т.п. В жизни не все приходится делать что только хочется. И ни кто не мечтает о трудностях. но просто делают что должны по совести и все.

Так и автор делать не отказывается. Но переживать по этому поводу - ее право. Вы все прям такие железобетонные, не всплакнули ни разу

Плакала. за близкого человека переживала. За себя нет и по своей "загубленной жизни" не плакала. Уход за близкими не = загубленная жизнь для нормального человека. Для эгоиста =

Автор не будет ухаживать. Те кто так убиваются по себе любимой ни за кем не ухаживают. Она не будет выносить горшки и кормить с ложечки. Она сдаст в интернат скорее. лишь бы ручки не замарать, ну и порыдает для отвода глаз.

Боже мой, да с чего вы взяли-то? Автор в шоке, растеряна, горюет, не знает, как оно будет дальше. Любой, впервые столкнувшийся с подобным, сначала впадет в ступор.
Автор, идите отсюда. Добрых людей здесь нет. Никто ничего не посоветует, только расскажут какая вы дура.

Те, кто любит своих родных. плачут и переживают о них. а авторша только о себе.

Откуда вам это известно? Автор обязана тут всю душу перед вами выворачивать? Уже попробовала - и что получила, кроме проклятий?

Я и переживаю от того, что у меня очень плохо получается оказывать поддержку.

Anonymous

Дата:23.06.16 Время:11:37

Родственница мужа болеет уже много лет. Почти 20.
Раньше было более менее нормально, но раз в два года в больницу. Сейчас стало хуже. Насколько я понимаю, к этому возрасту (и стажу) часто становится хуже. Ходит с палочкой, из дома почти не выходит. Полчаса пообщалась - ушла лежать.
Соседка тоже болеет. 20 лет стаж. В этом году тоже появилась палочка. Но ходит пока бодро.

Anonymous

Дата:23.06.16 Время:12:27

Есть лечение, моей подруге поставили давно уже рассеянный склероз, пока что успешно с ним справляется. Выходит очередной раз замуж, ребенок есть, думаю еще родит.

Мой отец умер 1,5 года назад. Диагноз РС был 28 лет. Постоянное постепенное ухудшение, последние 2 года лежал. НО! Он категорически не верил в медицину, говорил, что ему только хуже от лекарств и в конце перестал принимать их вообще.Просто в 90-е годы не было еще такого лечения, как сейчас. А на поздних стадиях уже ничего исправить было нельзя. Но он дожил до внуков и умер в 78 лет. А сейчас такое лечение есть! Автор, держитесь!

есть двое знакомых, один лежит уже много лет, другая полностью слегла года 4 назад. Женщина отказалась от традиционного лечения, там всё остальное присутствует в полном объёме - "лечебные" секты, вытяжки из мухоморов, по блату приобретённое неизвестное средство без названия за 100 тыщ рублей(

Сейчас есть прорыв в лечении МС. Очень хорошие результаты после пересадки костного мозга, как при лейкемии.

Знакомый жил с этим диагнозом почти обычной жизнью, помогла диета, как ни странно.



Бывшая коллега уже лет 6 живет с этим диагнозом. Раз в году ложится на обследование, что-то принимает, но! Она активна, как всегда. Работает, занимается семьей. За эти 6 лет внешне ничего не изменилось, совсем. Диагностировали очень рано - она заметила, что отсутствует чувствительность на некоторых участках тела (на бедрах), иногда покалывания в этих местах и пошла к неврологу.

An-2

Дата:23.06.16 Время:22:33

У сестры уже лет 15 такой диагноз. Какое-то время была на гормональном лечении, еще на каких-то препаратах. Сейчас участвует в экспериментальной программе по лечению стволовыми клетками. там 3 процедуры подсадки стволовых клеток с интервалом в полгода. Она пока прошла одну, есть улучшения, причем не только субъективно, но и по результатам анализов очаги стали меньше. В России тоже есть лечение стволовыми клетками, попробуйте узнать.

У свекра Рс, было сильное обострение 10 лет назад, начал принимать препараты, подкожные уколы, сейчас все хорошо, но при отмене снова обостряется. Было очень плохо, болезнь прогрессировала быстро, а новые лекарства помогли. Гормоны давали временное улучшение



У сестры РС, сидит на копаксоне несколько лет (выдают бесплатно) с перерывами на две беременности. 30 лет, диагноз 5 лет назад поставили. Обострение весной и осенью на несколько дней. Работает. Водит машину. Путешествует.



Anonymous

Дата:25.06.16 Время:18:11

Муж подруги. 17 лет с постановки диагноза. Сейчас очень плохо ходит, еле-еле. Машину может водить. Путешествует)

Знакомая. Сколько лет болела, не знаю, диагноз узнали только после ее смерти, скрывала. Умерла в 35 лет.

У моего бывшего лет с 16 ( или лет с 18-ти ) очень ранний р с. Диагноз наверное лет в 35 поставили. Лечится активно, ест-пьёт за 10 человек. Не инвалид, передвигается насколько я знаю, совершенно нормально.
Сейчас ему 44 года, работает и вроде никаких проблем пока нет.

Источник: https://eva.ru/forum/topic/messages/3437367.htm?print=true

Рассеянный склероз - форум

Жизнь с рассеянным склерозом

развернуть

Пациенты с рассеянным склерозом - очень разные. Я видела много сохранных людей, которые продолжали работать и жить почти нормальной жизнью. Видела мужчину с небольшим, в общем-то, стажем болезни - 10 лет, и - уже в терминальном состоянии. У него были частые генерализованные судорожные припадки, не двигались руки и ноги, не мог говорить и потихоньку начиналось самое страшное - стал поперхиваться при глотании и периодами "странно" дышать. Это в полный голос заявлял о себе ствол мозга, отсчитывая жизнь пациента - днями.


Не получится написать бодрый текст с универсальными рекомендациями для больных рассеянным склерозом. Как и большинство заболеваний нервной системы, болезнь эта настолько разнообразно себя проявляет, что врачу приходится составлять индивидуальный план действий для каждого пациента. Адаптировать его к новой жизни. 



Зачем нужны родственники

Медсестра на одной из моих прошлых работ, с которой мы работали вместе три года, больна рассеянным склерозом. У нее не самый лучший, но и не худший вариант течения болезни. Примерно 1-2 раза в год начинается обострение. Медленно, но неуклонно нарастает неврологический дефицит: страдают равновесие, слабеют руки и ноги, сдает зрение, ухудшается память. К счастью, все это происходит очень медленно. 

Она упорно отказывается от кортикостероидов во время обострений. Два года подряд мы с коллегой-неврологом пытались ее переубедить на разные лады, но она остается неуклонной - "это гормоны, к ним привыкают." Таким же образом она отказалась от интерферонов в кабинете рассеянного склероза. Но там разговор был совсем короткий: не хочешь? А и ладно! 

По итогам мы имеем печальный анекдот. Медсестра, работающая с двумя неврологами, из лечения получает мексидол и актовегин курсами раз в полгода. И постоянно пьет бетагистин, потому что без него ходить совсем не получается, а так - хоть по стеночке. То есть из лечения мы имеем фуфломицин, фуфломицин и бетагистин.

Эта история - картинка нашей медицинской действительности. Больные с рассеянным склерозом часто бывают до нелепости упрямы. Принудительной терапии рассеянников у нас нет, поэтому нередко оказывается так, что люди сами загоняют себя в условия, наихудшие для своего здоровья. 

Они бросаются в народную медицину, ходят на иглоукалывание и занимаются прочей ерундой на фоне безразличия медработников (что логично, потому что каждый сам хозяин своему здоровью, а переубеждать упрямца на каждом приеме - желающих нет). Это важно иметь в виду родственникам. Иногда только близкие люди могут помочь правильно расставить приоритеты в лечении. Об этом нужно помнить.

Что такое РС

Рассеянный склероз - это война между собственной иммунной системой организма и нервной системой. По каким-то не до конца понятным причинам происходит так, что барьер, защищающий головной мозг от проникновения иммунных клеток - Т-лимфоцитов, оказывается бессильным. И организм посредством своего же иммунитета атакует нервные клетки, точнее - миелиновую оболочку нервных волокон. "Электропроводка" организма повреждается. Начинаются неполадки то там, то тут.

РС протекает очень по-разному. 20% счастливчиков (среди них будет больше счастливиц, то есть женщин) получают доброкачественный вариант течения болезни. Такие пациентки будут годами наблюдаться у невролога, и все у них будет более или менее хорошо. Симптомы год за годом будут одни и те же. А 15% пациентов окажутся в самой грустной ситуации, у них будет первично-прогредиентное течение болезни, с быстрым нарастанием неврологического дефицита. Им будут плохо помогать или совсем не помогать интерфероны и копаксон. Врачи будут разводить руками. Болезнь - с каждым месяцем будет брать свое. Остальные попадают в группу вторично-прогрессирующего течения и ремиттирующего течения. У этих пациентов все не так плохо, есть реальные шансы повоевать и отвоевать у болезни свое здоровье. 

Почему возникает РС? Известно, что есть генетические механизмы, которые запускают войну между собственным иммунитетом организма и его нервной системой. Очень часто дебют РС происходит после тяжелой инфекционной болезни - оттого, что начинаются перекрестные механизмы аутоиммунного реагирования. Иммунитет "путает" - где свое, а где чужое. Где бактериальный или вирусный антиген, а где родной белок миелин. 

Известно, что чаще болеют женщины. Зато они реже ловят худшие варианты течения РС. Если женщина заболела в юном возрасте - согласно статистике, у нее больше всего шансов дожить до преклонных лет с не таким уж страшным неврологическим дефицитом. А если болезнь дебютировала у мужчины в возрасте 35-40 лет - прогнозы менее утешительные. Но полезно помнить, что это всего лишь статистика, и жизнь оказывается куда хитрей и разнообразней.

Что нужно знать пациенту

Не буду рассказывать про симптомы РС. Во-первых, они могут быть любыми - от неожиданно возникших выпадений полей зрения до слабости в конечностях. Пациенту важно знать, что РС - одно из самых частых заболеваний центральной нервной системы, которое выявляют у молодых пациентов.

Это значит, что если резко ухудшилось зрение, появились непонятные нарушения координации, периодические онемения или слабость в руке - не надо сидеть на попе и ждать свиста представителя семейства ракообразных. Надо идти к неврологу и делать МРТ головы. 

Про реабилитацию

Один из самых часто задаваемых вопросов пациентов: что делать для реабилитации после РС? Ответ на него такой: это заболевание - хроническое. Это не инсульт и не черепно-мозговая травма, когда все самое плохое произошло, а потом мы как-то пытаемся вытащить человека из последствий. РС невозможно вылечить. Лекарства лишь помогают сдерживать, насколько возможно, прогрессирование болезни.

Поэтому надо не заниматься реабилитацией, а учиться жить с этой болезнью. Что намного сложнее.

Физическая активность

Почему в поликлиниках медработники, будто вольные сеятели, направо и налево раздают буклеты с рекомендациями по лечебной физкультуре пациентам с болью в спине, но почему-то никто не выпустил таких рекомендаций для пациентов с РС? 

Потому что не получится все свести к общему знаменателю. Вспомним пациентов, о которых я рассказывала в начале: лежачий пациент в терминальном состоянии и относительно сохранная женщина с нормальной силой в руках и ногах. Именно поэтому рекомендации пациентам относительно физической активности сводятся к следующему: ориентируйтесь на свое самочувствие. Двигаться - необходимо. Движение помогает активировать свойство нейропластичности, образование новых нейронных связей. Движение помогает улучшить кровоток куда лучше самого дорогого фуфломицина "для сосудиков". Регулярные занятия помогут поддерживать нормальную координацию, что очень актуально для пациентов-рассеянников. 

Ограничений практически нет. Исключены травматичные виды спорта, например, бокс и разные виды борьбы. Черепно-мозговые травмы рассеяннику ни к чему, надеюсь, это понятно. Очень хорошо, если пациент находит время на плавание, йогу, занятия ЛФК со специалистом или другие виды не очень утомительной активности, которые гармонично воздействуют на все тело.

Питание

Стандартные рекомендации сводятся к растительно-молочной диете. Однако на мой взгляд, это очень неоднозначная рекомендация. Считается, что рассеянникам лучше не увлекаться простыми углеводами, животными жирами, красным мясом. Некоторые специалисты советуют радикально подойти к проблеме: отказаться от молочных продуктов, потому что их белки-де негативно сказываются на иммунной системе, раздражают ее почем зря.

Все это пока на уровне гипотез и догадок. На мой взгляд, не стоит бросаться в сыроедение или безуглеводные диеты. Скорей пересмотреть свой рацион в пользу уменьшения "мусорной" еды и увеличения - простой и вкусной: фруктов, овощей, молочных продуктов нормальной жирности (не обезжиренных), белого мяса и рыбы и так далее.

Вредные привычки

Всем же понятно, что курить при РС не надо, да?

Алкоголь не рекомендуется тоже. Даже полбокала сухого красненького по вечерам - не для рассеянников. Нервная система и так нагружена по самое некуда, и создавать седативный эффект, замедлять и без того замедленную передачу нервных импульсов - ни к чему.

Стрессы

Стрессовые ситуации могут провоцировать обострения РС. Поэтому от ночных смен, тяжелой физически и психически работы лучше отказаться. Но вместе с тем - не запираться в четырех стенах, как сделала одна моя пациентка. Дело кончилось тем, что она ударилась в веру, от лечения отказалась и стала потихоньку сходить с ума.

Очень хорошо, если работа приносит пациенту радость и удовлетворение. Это мотивирует жить и бороться за свое здоровье. 

У пациентов с РС часто бывают депрессии. Об этом важно помнить родственникам. Сам пациент редко обладает достаточной критикой к своему состоянию, чтобы сообщить, что ему тоскливо, плохо и жить не хочется. Поэтому при подозрении на депрессию полезно поговорить с больным, посоветовать ему сообщить неврологу о симптомах бессонницы, тревоги или грусти. Часто это оказывается не блажью и не капризами, а вполне себе настоящей депрессией. И подбор антидепрессантов здорово улучшает качество жизни.

Другие стороны жизни

Пациенту с РС не рекомендуется делать прививки. Ни к чему провоцировать иммунную систему, она и без того крайне подозрительна и в любой момент готова начать очередную атаку на нервную систему.

Беременность - это дополнительные риски обострений и ухудшения состояния пациентки. Лучше не рисковать.

Важно по максимуму избегать инфекций. Любой грипп или банальная простуда могут спровоцировать обострение РС. Поэтому - не стесняться носить маску в периоды эпидемий (и не забывать почаще ее менять).

И не забывайте регулярно посещать невролога. Это действительно важно.

UPD по поводу беременности. Современная позиция врачей такая: рассеянный склероз и беременность - совместимы. Но надо тщательно все взвесить, спланировать и обдумать. С учетом конкретной ситуации: прежде всего, типа течения заболевания. Сама по себе беременность обычно не провоцирует обострений: на фоне физиологической иммуносупрессии, которая защищает ребенка от "нападения" собственного иммунитета, пациентки с РС чувствуют себя лучше. А вот потом часто начинается прогрессирование заболевания. Относительно сохранная женщина может слечь с тетрапарезом. А может - чувствовать себя вполне нормально.

Врач обязан проинформировать об этом пациентку, а не улыбаться в 32 зуба и заверять, что все будет хорошо и врачи цивилизованного мира не видят связи между беременностью и течением заболевания. Это иллюзии. Связь - есть. 

На мой взгляд, женщина должна быть осведомлена о рисках и самостоятельно взвешивать все "за" и "против". Учитывая не самые радужные реалии российской медицины.

Источник

Ключевые слова: болезни, здоровье, неврология, Обсуждение с сообществом, рассеянный склероз

Опубликовано 03.08.2015 в 13:59

Источник: https://polonsil.ru/blog/43235884039/ZHizn-s-rasseyannyim-sklerozom

Рассеянный склероз

Рассеянный склероз

HELEN » 02 мар 2015 19:44

Конкретно с чего началось сразу и не скажу, все начиналось как-то постепенно.
Где-то с 2004г. я почувствовала, что меня сильно шатает, я не вписывалась в проемы, очень кружилась голова, если я шла куда – то и вдруг посмотрела в сторону, сразу была на грани падения. Было нарушение координации – при работе за компом, с первого раза не могла попасть на нужную клавишу, что называется «вижу, но не попадаю», у меня вообще не было сил ни на что, я чувствовала себя совершенно больной.
Вот сейчас я думаю, что все же первым проявлением болезни было расстройство мочеиспускания, которое появилось года за три до шаткости. Мучали бесконечные обострения пиелонефрита, с высокой температурой, с белком, и со сплошными лейкоцитами и эритроцитами в анализах мочи. Таких обострений было до пяти в год (как только переставала принимать антибиотики, так все начиналось вновь). Врачи говорили, что обычный пиелонефрит так не протекает, искали причину, сдавала кровь на Le клетки, но их не обнаружили. И все это сопровождалось императивными позывами (это когда идет внезапный позыв на мочеиспускание, который невозможно контролировать), потом это менялось на задержки мочеиспускания, т.е. «хочу, но плохо течет». Как то по поводу не проходящего пиелонефрита, была у доцента – уролога, пожаловалась, что у меня утром плохо отходит моча, нужно тужиться, чтобы потекло. Спросила почему это, понятно, что у мужиков такое бывает от аденомы, а у меня – то от чего. Он меня попросил ровно встать, показать зубы. Причем здесь зубы и мочевой пузырь, подумала я.
На тот момент я не знала, что так смотрит невролог, на приеме у него ни разу еще не была. Шаткости у меня на тот момент еще не было, а зубы я скалю и сейчас хорошо, он наверное расценил, что у меня с нервной системой все в порядке, в общем показаться неврологу не порекомендовал, а сама я не знала симптомом какой болезни все это может быть.
Возвращаясь ко времени постановки диагноза, хочу сказать, что к шаткости стала добавляться и другая неврологическая симптоматика, стали появляться онемения, нарушаться зрение, и я пошла по врачам. Диагнозы и советы были разные от остеохондроза с синдромом ВБН, до совета «всех денег не заработаешь, надо взять отпуск и отдохнуть». Я на самом деле на тот момент, кроме основной работы имела еще четыре подработки. Решила послушать, и мы с мужем за один день собрались и умотали в Адлер. Отдохнули нормально, но когда приехали, почувствовала, что не могу стоять, меня совершенно не держат ноги, подхожу к лестнице, чтобы начать спускаться, меня нужно поддерживать или мне надо крепко держаться, чтобы не упасть. С этого времени начались падения, за полгода до постановки диагноза я трижды падала на ровном месте: один раз ломала мизинец на правой руке и дважды хорошо прикладывалась головой к асфальту – оба раза ставили сотрясение мозга. И вот после третьего падения, для продления больничного листа, меня направляют к зав. неврологическим отделением. Идти я к ней не хотела, потому что все о ней отзывались, что она стерва еще та, всех подозревает в придумывании себе болезней, чтобы продлить себе б/л. Но она оказалась хорошим профессионалом, она осмотрела меня внимательно, обратила внимание, что у меня ограничена подвижность глаза, сужены поля зрения. А когда она поставила меня в позу Ромберга и я неожиданно для себя из нее упала, сказала, что она в мою голову с молоточком не влезет, но никакой остеохондроз и сосудистые патологии такой шаткости не дают, обязательно нужно делать МРТ.
На МРТ описали множественные очаги демиелинизации.
К этому времени (начало 2006г.) уже присутствовала клиническая картина: сильная шаткость (врачи писали "выраженная мозжечковая атаксия"), слабость в правой руке и ноге (правосторонний гемипарез), тремор рук, головокружение, при малейшем волнении речь была с "затыканием" (язык не ловкий, не могла проговорить слово, похоже на заикание), задержки мочеиспускания.
Направили в стационар. Поставили диагноз РС, назначили копаксон (иммуномодулятор, дорогостоящий препарат по программе «семь нозологий»), он мне помогал, какая-то симптоматика ушла, какая то усилилась, но думаю благодаря ему я все еще на своих ногах.
Теперь вот добавились проблемы с мышцами, но я думаю, что эта «ария из другой оперы» - из ревматологической. А устанавливается диагноз сложно, потому что было уже много пульс – терапий (грамм сорок пять - пятьдесят солу-медрола я в себя влила), кл. картина и анализы смазаны, возможно копаксон и при этих болезнях оказывает положительное действие (болезни - то все аутоиммунные).

СКВ. АФС вероятный. Метипред 24мг снизила до 12мг. Плаквенил 400мг. Пульс-терапия циклофосфаном и солу-медролом(в 2016г). Азатиоприн (не подошел).
Ксарелто, карведилол, престариум и еще много чего...
РС(?) с 2006г. Окончательно снять д-з не удается.

Вернуться наверх

Источник: http://revmatikov.net/viewtopic.php?p=99970
Еще интересное порево